La poursuite de la prise en charge à domicile a pour but d’apporter les soins nécessaires, pour optimiser l’état de santé de la personne malade, dans un environnement connu, agréable et confortable.
En effet, la maison est le lieu de vie de l’enfant, celui où il a tous ses repères. C’est habituellement un endroit sûr, familier, dans lequel l’enfant se sent bien, protégé et qui lui appartient. C’est le cocon dans lequel se construit la famille, au sein duquel l’enfant grandit, teste, joue, apprend, mange, dort et vie.
Ses repères sont essentiels à son bon développement, ils lui permettent d’anticiper, de décider, d’être maitre de son quotidien, de se sentir en sécurité et de prendre confiance en lui. Les repères ce sont ces « petites choses » qui se répètent chaque jour et qui trouvent un sens. Ils peuvent être induits par les parents et sont souvent spatio-temporels.
Lorsque la maladie entre dans la vie de l’enfant, il est nécessaire de lui laisser le temps de l’apprivoiser : cette étape est encadrée et a souvent lieu en milieu hospitalier. Et quand enfin vient le moment de réintégrer le domicile, l’accompagnement est plus que jamais essentiel, d’autant plus lorsque des soins sont prévus.
L’enfant et sa famille vont être partagés entre la joie de retrouver leur cocon et leurs repères et la difficulté d’y inclure « la maladie ».
La maladie, les soins, les personnels de santé sont des objets extérieurs à son environnement. Ils sacralisent dans l’inconscient collectif, les peurs, les angoisses et suscitent malaises et inquiétudes.
L’enfant peut alors vivre le retour à domicile comme un bouleversement. Il peut se sentir envahi par l’entrée chez lui de ces objets extérieurs : du matériel médical nouveau, de personnes qu’il ne connaît pas.
Tout le challenge est là, intégrer comme familier, routinier et tenter de donner une coloration plutôt positive à cette étrangeté qui fait son entrée à la maison.
Il est primordial de créer une relation de confiance avec l’équipe soignante du domicile qui prend le relais. Cela passe d’abord par le respect des habitudes de vies de l’enfant : l’organisation des soins est programmée en fonction des repas, des sorties et activités, de la scolarité et autres impératifs personnels…
Le soignant devra ainsi prendre le temps, et demander symboliquement le droit à l’enfant et à sa famille de rentrer dans le cocon. Il devra montrer « patte blanche », permettre à l’enfant de se sentir en sécurité avec lui et pendant les soins. C’est une véritable alliance qu’il convient de construire peu à peu, pas à pas, jour après jours avec l’enfant, ses parents et la fratrie.
Prendre le temps de connaitre l’enfant et sa famille et de les comprendre peut permettre de faire entrer en douceur le soin dans le quotidien. La disponibilité, l’écoute et la reformulation sont des éléments de communication essentiels à la poursuite optimale d’une prise en charge à domicile.
C’est une démarche qui demande du temps, une approche et un positionnement différent de celui que le soignant adoptera pour soigner un adulte. Ce sera la condition d’un soin serein et d’un bon vécu pour l’enfant